Nationellt vårdprogram för Indolenta B-cellslymfom och Hårcellsleukemi

Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i cancervård har avgränsat vårt remissvar till kapitlen; primär prevention, diagnosbesked, omvårdnad och rehabilitering, nivåstrukturering, kvalitetsregister, kvalitetsindikatorer och vårdprogramgruppen.

Kapitel 5 primär prevention

Bra beskrivning av de livsstilsfakorer som ökar risken för insjuknande i folikulärt lymfom. Vi föreslår att hänvisning görs till det informationsmaterial som tagits fram av bl.a Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i Cancervård "Hälsosamma levnadsvanor - för dig som har eller haft cancer och Samtal om hälsofrämjande levnadsvanor vid cancer – ett kunskapsunderlag för teamet (2018) https://www.swenurse.se/Levnadsvanor/Halsoframjande-omvardnad/halsoframjande-levnadsvanor-vid-cancer/ Länk till annan webbplats.

Kapitel 7 Diagnosbesked

Hållpunkter för diagnosbeskedet och uppföljande samtal är väl beskrivet.Vi saknar dock att patientens kontaktsjuksköterska bör närvara vid diagnosbesked. Vi föreslår att detta läggs till.

Kapitel 21 Omvårdnad och rehabilitering

I de nationella vårdprogrammen börjar omvårdnad och rehabilitering ta en allt större plats. Vårdprogrammen vänder sig till flera professioner och även dessa kapitel ska baseras på evidens och ge förslag på omvårdnadsåtgärder.

Kapitlet saknar fortfarande viktiga områden som vi angav i tidigare remissvar. Det gäller åtgärder avseende omvårdnad vid fatigue, smärta, nutrition samt biverkningar vid kemoterapi och strålbehandling. I kapitlet saknas även kost/nutrition och betydelsen av kontakt med dietist. Vi föreslår även ett avsnitt avseende centrala infarter.

Vi saknar specifika omvårdnadsåtgärder som är kopplade till behandlingen. Texten bör ha fokus på de praktiska aspekterna av behandlingen och omvårdnaden, hur man bör utföra den. Själva rekommendationerna ska kunna läsas och förstås av fler, till exempel av sjuksköterskor som behöver veta mer om de delar av behandlingen där de själva inte arbetar till vardags.

Det saknas ett avsnitt om psykosocialt omhändertagande. Barn som närstående nämns helt kort under lagstöd men behöver utvecklas.

21.7 Fysisk aktivitet

Vi föreslår att det läggs till att patienten bör träffa en fysioterapeut och vid behov en arbetsterapeut.

Vi föreslår att varje avsnitt i kapitlet under rubriken på nivå 2 inleds med att ge de viktigaste rekommendationerna i punktform. Se exempel nedan om sexualitet. Kapitlet behöver ange vilka åtgärder som bör vidtas. Kapitlet behöver tar upp vad som ska göras och inte bara beskriva problemet. Nedan ett exempel.

21.5 Sexualitet:

Rekommendation

Alla patienter bör informeras om att sexualiteten påverkas och kontaktsjuksköterska eller läkare bör aktivt efterfråga symtom från underlivet.

Kapitlet behöver styrkas med vetenskapliga referenser.

Kapitel 24 Nivåstrukturering

Vi saknar minimikrav för att bedriva diagnos och behandling liknande de som finns beskrivna bland annat i Natuonella vårdprogram för Aggresiva B-cellslymfom eller KLL.

Kapitel 25 Kvalitetsregister och kapitel 26 Kvalitetsindikatorer och målnivåer

Vi föreslår att följande variabler som ingår i andra kvalitetsregister avseende cancer införs:

Har patienten tillgång till kontaktsjuksköterska?

Har en skriftlig individuell vårdplan (min vårdplan) upprättats?

Kapitel 28 Vårdprogramgruppen

Det är glädjande en sjuksköterska ingår i vårdprogramsgruppen då detta saknades vid senaste revideringen. Vi föreslår att gruppen även kompletteras med en disputerad sjuksköterska.