”Vi behöver nå de tysta patienterna”

En av fem med cancer känner sig inte delaktiga i sin egen vård. Två frågor kan ändra på den saken, enligt en ny avhandling.

Text: Maja Lundbäck

Ett samtal för femton år sedan kom att ge sjuksköterskan Bodil Westman en iskall insikt, men också en skjuts in i forskningens värld. En patient som hon haft kontakt med i ett halvår – en man med cancer – hade aldrig tagit sina tabletter.
– Jag har alltid tyckt att det är spännande att nå fram till patienter, att få dem med på tåget. Men här lyckades vi inte mötas i samtalet, för jag hade inte förstått vilka behov han hade, säger Bodil Westman, numera utvecklingssjuksköterska vid regionalt cancercenter Stockholm Gotland.

Bodil Westman har jobbat inom cancervården sedan 1987 inom olika positioner, bland annat som kontaktsjuksköterska. Kommunikation är egentligen hennes grej och misslyckandet sved.

Erfarenheten kom dock att utgöra själva fröet till det som många år senare skulle bli hennes avhandling. I november disputerade Bodil Westman på ”Experiences of patient participation in cancer care”, vid Sophiahemmet högskola. Avhandlingen i vårdvetenskap är Bodil Westmans bidrag till att öka kunskapen om vilket stöd som cancerpatienter behöver för att de ska kunna vara så delaktiga i sin vård som de själva önskar.

Behandling av cancer har förbättrats avsevärt de senaste decennierna, många fler överlever.

Samtidigt kan patienter, som förr var inneliggande i flera dagar, numera få vård på bara några timmar. Det är mycket information som ska tas in och förstås på kort tid. Dagens vård bygger också på att patienterna själva är aktiva – och ställer frågor om det är någonting som de inte hinner uppfatta eller förstå. Här kommer kontaktsjuksköterskan in i bilden. Meningen är att alla patienter med cancer ska tilldelas en kontaktsjuksköterska, som kan gå igenom all viktig information inför en behandling. Ett viktigt ansvar som kontaktsjuksköterskan har är just att öka patientens möjlighet till delaktighet.

– Inom cancervården handlar det mycket om att ge råd kring hur patienter kan hantera biverkningar, men också hur patienten vill ha information och när, säger Bodil Westman.

Hennes avhandling, som delvis bygger på enkätstudier, visar att de flesta patienter faktiskt känner sig delaktiga – men inte alla.
– Ungefär en femtedel upplevde att de inte var delaktiga i sin egen vård. Det är ju allvarligt. Är patienter inte delaktiga – och inte förstår sin behandling eller de biverkningar som kan uppstå – hotas patientsäkerheten. I förlängningen kan det innebära förkortad överlevnad, förklarar hon.

Det är framför allt patienter med låg tilltro till sin egen förmåga och låg kunskap som upplever att det inte finns möjlighet att ställa frågor, alternativt inte vågar göra det.

­– Därför kan man säga att kontaktsjuksköterskan behöver vara extra uppmärksam på tysta patienter, säger hon.

I en av studierna ställde Bodil Westman en öppen fråga om vad man hade talat om under informationsbesöket – bara hälften av patienterna gav samma bild som sjuksköterskan.
Deprimerade patienter, som ofta är mer passiva och tysta, svarade oftast helt annorlunda än kontaktsjuksköterskan.
– Patienter som rapporterade ångestsymtom ställer ofta mer frågor, de kunde kontaktsjuksköterskorna fånga bättre, säger hon.

En annan uppgift som framkom i avhandlingen, som Bodil Westman tycker är anmärkningsvärd, är att kontaktsjuksköterskorna inte alltid tar reda på patienternas förkunskaper innan de börjar informera om behandling och biverkningar.

– Man behöver börja samtalet med att ställa frågan: vad vet du? Då får patienten sätta egna ord på det, man märker om det finns missförstånd, vilken övrig information man behöver ge – och man får en bild av vem patienten är, säger hon.

För att öka patienternas delaktighet behöver information och stöd anpassas individuellt. Kontaktsjuksköterskan bör säkerställa vad patienten redan vet, för att undvika missförstånd.
– Det som kännetecknar patientdelaktighet är att man skapar en relation och att kunskap och lärande är en del i den relationen, säger hon.

Efter att ha intervjuat 14 patienter närmare kom det också fram att det inte är ovanligt att uppleva mängden information som överväldigande. En patient uttryckte det så här: man sitter där och förstår inte vad det är man inte förstår – och sedan säger sjuksköterskan – har du några frågor?

Detta är helt fel fråga att ställa, tycker Bodil Westman. Man bör i stället avsluta med att be patienten sammanfatta vad man har pratat om.
– Genom att ställa frågan ”vad tar du med dig?” får man ett kvitto på sitt arbete. Om patienten inte har uppfattat informationen får man på ett snyggt sätt säga att man tror att patienten har missuppfattat och upprepa informationen. Säg att du ringer om två dagar.

Vilket resultat blev du mest förvånad över i hela din avhandling?
– Den bristande samstämmigheten – att så många patienter går från informationssamtalet med kontaktsjuksköterskan utan att vara överens om vad man har pratat om, säger hon.

Vilket är ditt viktigaste resultat i hela avhandlingen?
– Att vi måste vara uppmärksamma på och lyssna på tysta patienter. De tysta behöver ett ökat stöd, säger hon.

Vad hoppas du att din avhandling ska få för effekter?
– Jag hoppas ju att kontaktsjuksköterskorna ska börja fråga mer – och ställa de två viktiga frågorna ”vad vet du?” och ”vad tar du med dig?